Jeugdzorg, wegwijs voor ouders en verzorgers

Download de bijlage

Jeugd met een beperking: Jeugdwet, Wlz of Zvw?

Kinderen en jongeren met een lichamelijke, verstandelijke of zintuiglijke beperking kunnen voor hun zorg en ondersteuning te maken krijgen met verschillende stelsels. Deze documentatie biedt inzicht in welke zorg en ondersteuning voor kinderen onder welk stelsel valt: de Jeugdwet, Zorgverzekeringswet of Wet langdurige zorg (Wlz). Dit is veel en lastige informatie. Neemt u de tijd om het rustig door te lezen!

Start in Jeugdwet en/of Zorgverzekeringswet

Elk kind dat geboren wordt, valt behalve onder de verantwoordelijkheid van de ouders ook formeel juridisch onder de verantwoordelijkheid van de gemeente waar het kind geboren is (dus onder de Jeugdwet). Als blijkt dat de ontwikkeling van het kind anders verloopt, is vroegsignalering belangrijk. Waar nodig kan een consultatiebureau, maar ook de huisarts of andere professional een kind doorverwijzen. Als de ontwikkeling van een kind achterblijft, is niet altijd meteen duidelijk wat hiervan de oorzaak is. Er kan in deze periode al wel behoefte zijn aan zorg en ondersteuning. Bijvoorbeeld in de vorm van vroegdiagnostiek en -behandeling bij gespecialiseerde kindercentra in de verschillende sectoren binnen de gehandicaptenzorg. Goed onderzoek en vervolgens de best passende zorg en onderwijs kunnen het verschil maken in het benutten van de talenten en mogelijkheden van het kind en de draagkracht van de ouders. Jonge kinderen die in een vroeg stadium op de juiste manier geprikkeld, gestimuleerd en behandeld worden, kunnen daardoor soms wel de stap maken naar (speciaal) onderwijs. En daarmee wordt opname in een zorginstelling of een beroep op zwaardere zorg, bijvoorbeeld in de Wlz, voorkomen.

Mogelijk een verstandelijke beperking?

Zelden kan meteen bij de geboorte worden vastgesteld of er sprake is van een verstandelijke beperking. De mate van de verstandelijke beperking speelt een grote rol in de verdere ontwikkelmogelijkheden van het kind. Maar het is niet het enige aspect dat een rol speelt. Gedragsproblemen, bijkomende lichamelijke beperkingen, doof of blind zijn, autisme en de sociale omgeving van het kind drukken een belangrijke stempel op het leer- en ontwikkelvermogen van een kind.

Vroegdiagnostiek en -behandeling
Binnen de Jeugdwet zijn er veel mogelijkheden om kinderen met een (licht) verstandelijke beperking verder te helpen en zo veel mogelijk uit het kind te halen. Alle behandeling, waaronder de vroegdiagnostiek en -behandeling valt voor deze groep onder de Jeugdwet en daarmee onder de verantwoordelijkheid van de gemeente. Daarnaast gaat het bijvoorbeeld om hulp bij de opvoeding, begeleiding op school, naschoolse opvang, praktische ondersteuning bij de verzorging en begeleiding van het kind in de thuissituatie of intensieve gezinsbegeleiding. Hiermee wordt voorkomen dat problemen groter worden of zelfs, in het uiterste geval, dat een kind uit huis moet worden geplaatst.

Behandelzorg jeugd met een licht verstandelijke beperking en gedragsproblem

In de Wlz zijn er voor jongeren met een licht verstandelijke beperking in combinatie met ernstige gedragsproblematiek aparte zorgzwaartepakketten (ZZPs) ontwikkeld. Vanuit die j-LVG ZZPs worden deze jongeren tijdelijk opgenomen in een orthopedagogisch behandelcentrum (OBC). Hier wonen ze gedurende een aantal jaren en krijgen ze intensieve behandelzorg. Deze behandelzorg met verblijf valt sinds 1 januari 2015 voor jongeren tot 18 jaar onder de Jeugdwet. Als jongeren na hun 18e jaar nog steeds zijn aangewezen op deze behandelzorg met verblijf in een OBC, kunnen ze deze behandelzorg voortzetten (vaak bij dezelfde aanbieder), gefinancierd vanuit de Wlz. Hiervoor moet een nieuwe Wlz indicatie worden aangevraagd bij het CIZ.

Of toch alleen een lichamelijke beperking?

Ook een lichamelijke beperking beïnvloedt de manier waarop een kind leert en zich verder ontwikkelt. Soms is deze beperking vanaf de geboorte al aanwezig, soms ontstaat dit later door een ongeluk, een virus of een ziekte. Behandeling voor deze kinderen valt onder de tijdelijke subsidieregeling extramurale behandeling. De inhoud van deze behandeling is hetzelfde als de extramurale behandeling onder de AWBZ in 2014. De Jeugdwet is bij deze kinderen verantwoordelijk voor vormen van Jeugdhulp. Gezinsondersteuning, bij de opvoeding of juist heel praktisch bij de verzorging en begeleiding van het kind thuis, tijdens school of buitenschoolse opvang zijn hier voorbeelden van.

Meer medische zorg?
Kinderen met een lichamelijke beperking kunnen ook meer medische zorg nodig hebben. Dit valt onder de nieuwe functie wijkverpleging in de Zorgverzekeringswet. Het toedienen van medicatie door een verpleegkundige bijvoorbeeld en pijnbestrijding via een dunne katheter in de rug. Maar ook wondverzorging, het inbrengen en schoonhouden van sondes, katheters of een stoma hoort hier bij. Als er sprake is van ernstige medische problemen of lichamelijke beperkingen, kan het zijn dat het kind Intensieve Kindzorg nodig heeft.

Intensieve Kindzorg

Kinderen met ernstige medische problemen en/of lichamelijke beperkingen kunnen Intensieve Kindzorg (IKZ) nodig hebben. Deze zorg bestaat uit een combinatie van bijvoorbeeld verpleging, persoonlijke verzorging en begeleiding. Er kan bijvoorbeeld thuisbeademing nodig zijn, bewaking met een monitor, nierdialyse of infuustherapieën. Ook kinderen met epilepsie die moeilijk met medicatie in de hand te houden is, kunnen in aanmerking komen voor IKZ. Dit integrale pakket aan zorg valt onder de Zorgverzekeringswet. De zorg kan thuis, in een kinderhospice of in een hiervoor gespecialiseerd kinderdagverblijf worden gegeven.

Toegang tot de Wlz
Als blijkt dat er bij deze kinderen ook sprake is van een (ernstige) verstandelijke beperking, is de kans groot dat deze kinderen een beroep kunnen doen op de Wlz. Dit geldt voor kinderen vanaf 5 jaar, maar kan ook voor jongere kinderen gelden als ze blijvend behoefte hebben aan permanent toezicht of 24 uur zorg in de nabijheid. Ouders kunnen hiervoor het beste contact opnemen met het CIZ. Het CIZ onderzoekt of het kind voldoet aan de toegangscriteria voor de Wlz. Als dit zo is, krijgt het kind levenslang toegang tot de Wlz. Alle zorg die nodig is, wordt dan vanuit de Wlz geleverd (begeleiding, behandeling, persoonlijke verzorging, verpleging, logeren, verblijf). Ook eventuele woonaanpassingen voor het kind dat thuis woont, vallen vanaf 2016 onder de Wlz.

Is er in eerste instantie slechts een zintuiglijke beperking vastgesteld?

Soms is snel na de geboorte duidelijk dat een kind blind, slechtziend, doof, slechthorend of doofblind is. Vaak wordt de beperking later zichtbaar. Zeker bij een taal- of spraakstoornis die vaak verward wordt met stotteren of autisme. De beperking kan ook later ontstaan als gevolg van een ziekte, bacterie of virus. Soms is er ook sprake van een combinatie van een zintuiglijke beperking met een andere beperking. Goede vroegdiagnostiek en -behandeling is erg belangrijk bij deze kinderen om achterstanden in onder andere de spraak-/taalontwikkeling en de sociaal-emotionele ontwikkeling te voorkomen of zoveel mogelijk te beperken. Alle behandeling die eerder onder de AWBZ viel, valt voor deze groep onder de Zorgverzekeringswet.
De Jeugdwet is hier verantwoordelijk voor (praktische) ondersteuning in de gezinssituatie of op school.

Wet langdurige zorg (Wlz)

Een kind met een lichamelijke, verstandelijke of zintuiglijke beperking kan op elke leeftijd toegang krijgen tot de Wlz. Als het kind voldoet aan de toegangscriteria van de Wlz, is het mogelijk om levenslang toegang te krijgen. Alle zorg die nodig is (behandeling, begeleiding, persoonlijke verzorging, verpleging, logeren, verblijf) wordt dan integraal vanuit de Wlz geboden. Het CIZ kiest hiervoor een zorgprofiel dat het beste bij het zorgbehoefte en zorgzwaarte van het kind aansluit.

Toegangscriteria voor de Wlz.

Om toegang te kunnen krijgen tot de Wlz, moet een kind blijvend permanent toezicht of 24 uur zorg in de nabijheid nodig hebben. Het kind is niet zelf in staat om hulp in te roepen als dit nodig is. Dit kan een lichamelijke oorzaak hebben, maar kan ook veroorzaakt worden door cognitieve problemen (denken, geheugen, aandacht, concentratie). Om te voorkomen dat het kind zichzelf in gevaarlijke situaties brengt, is steeds (24 uur per dag), ook op onverwachte momenten, zorg in de nabijheid nodig . De beoordeling hiervan ligt bij kinderen anders dan bij volwassenen. Bij kinderen in de Wlz is soms nog (enige) ontwikkeling mogelijk. Het CIZ houdt hier rekening mee bij haar weging van de term ‘blijvend’. Daarnaast kijkt het CIZ bij kinderen ook naar de zogenoemde ‘gebruikelijke zorg’ van ouders aan hun kind. Hiermee wordt de dagelijkse verzorging en opvoeding bedoeld die ouders van een kind zonder beperking ook leveren. Deze zorg kan niet vanuit de Wlz worden geleverd.